Эксперты обсудили варианты помощи детям с экстремально низкой массой тела
23 ноября 2022 года на онлайн-семинаре «Помощь детям с экстремально низкой массой тела», проведенном для уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ, обсудили способы выявления и организации необходимой помощи детям с дистрофией, белково-энергетической недостаточностью и нарушениями глотания.
По данным экспертов, 16% детей, проживающих в социальных учреждениях РФ,
имеют экстремально низкую массу тела, то есть более двух тысяч. Еще 20% детей
находятся в группе риска по развитию данной патологии. Такие цифры обусловлены
нехваткой специалистов диетологов и гастроэнтерологов в регионах и низким
уровнем раннего выявления детей с дефицитом массы тела в интернатах. По мнению
председателя правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анны Битовой, большой
проблемой остается также недостаточное применение специализированного лечебного
питания или отсутствие нужного питания в бесплатном перечне специализированных
продуктов лечебного питания для детей-инвалидов.
В регионах эти проблемы решают по-разному. Например, в ГБУ СО «Самарский
пансионат для детей-инвалидов» удалось наладить контроль за каждым ребенком с
низкой массой тела. В итоге дети, находящихся на специальном лечебном питании,
за 2022 год прибавили от 10% до 100% веса. «У нас хорошо налажен контроль за
каждым ребенком с дефицитом массы тела», – рассказала Оксана Щербицкая,
заместитель министра, руководитель департамента по делам инвалидов и организации
социального обслуживания Министерства социально-демографической и семейной
политики Самарской области. – Каждый месяц детей взвешивают, фиксируют прирост и
корректируют лечебное питание. Ребята, которые получают лечебное питание, стали
меньше болеть ОРВИ и больше двигаться». Средства на специализированное лечебное
питание выделяют Минсоцдемполитики и Минздрав Самарской области. В Новгородской
области, например, детям в детском доме-интернате, нуждающимся в
специализированном лечебном питании, не входящим в бесплатный перечень, по
согласованию с органами опеки оно закупалось из личных средств воспитанников.
Специализированное лечебное питание должно подбираться с учетом возраста
ребенка, степени дефицита массы тела, сопутствующих заболеваний и
реабилитационных мероприятий, которые с ним проводятся, считает старший научный
сотрудник ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии» Наталья Таран. Продолжительность
приема лечебной смеси должно определяться не временными факторами или возрастом,
а самочувствием ребенка.
Сегодня дети с экстремально низкой массой тела обеспечиваются лечебным питанием
только до 18 лет. Попадая во взрослые психоневрологические интернаты такие
ребята уже не могут получать специализированное питание из утвержденного
Правительством РФ перечня и очень быстро погибают. В связи с этим эксперты
предложили внести в перечень правки и продлить обеспечение лечебным
специализированным питанием людей после достижения совершеннолетия из средств
регионов. «Необходимо установить критерии, в соответствии с которыми
воспитанники детских домов-интернатов смогут оставаться в них до 23 лет. Дети с
паллиативным статусом и тяжелой белково-энергетической недостаточностью должны
оставаться в ДДИ пожизненно», – считает эксперт по развитию паллиативной помощи
детям АБНО «Регион заботы» Евгения Габова.
Жизнь и здоровье детей с дефицитом веса, живущих в интернатах, зависит от
многих факторов, в том числе от контроля их состояния. В этом могут помочь
уполномоченные по правам ребенка в субъектах РФ, уверена Анна Битова.
«Уполномоченным необходимо выезжать в интернаты вместе с диетологами и
гастроэнтерологами, способствовать своевременному выявлению детей с дефицитом
массы тела, участвовать в мониторинге и контролировать их динамику изменений», –
считает она.
По мнению экспертов, ситуация улучшится, если у родителей детей с нарушениями
развития и дефицитом веса появится больше вариантов альтернативной помощи.
Услуги мобильной службы реабилитации на дому или дневное пребывание ребенка в
реабилитационном центре, улучшит качество жизни детей с экстремально низкой
массой тела, так как не будут нарушаться привязанности с родителями, близкими
людьми, ведь нарушение такой привязанности влияет и на рост, и на вес ребенка.