В первом чтении принят законопроект о расширении перечня орфанных заболеваний

Госдума приняла в первом чтении документ, расширяющий федеральный перечень редких заболеваний. В случае окончательного принятия законопроекта, из федерального бюджета будет финансироваться закупка медикаментов для лечения еще двух заболеваний.

Новым законопроектом предлагается включить в перечень орфанных апластическую анемию неуточненную, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). Согласно финансово-экономическому обоснованию, на эти цели потребуется с 1 января 2020 года 2 миллиарда рублей ежегодно из федерального бюджета. Принятие законопроекта позволит обеспечить лекарствами еще более 1,5 тысячи человек, 255 из которых дети.

Как поясняют авторы законопроекта, в настоящее время в перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, остаются 19 болезней. Организация обеспечения граждан препаратами и специализированным питанием лежит на региональных бюджетам, которым часто сложно справиться с нагрузкой из-за высокой стоимости лечения таких пациентов.

Ранее уже был принят закон о расширении перечня орфанных заболеваний, который был направлен на передачу на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения лекарствами людей, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI). В федеральном бюджете на эти цели предусмотрено финансирование в объеме 10 миллиардов рублей ежегодно.

Источник: www.remedium.ru